Temoignage cancer

En ce moment j'ai envie plus que d'habitude d'écrire sur la leucémie, d'écrire sur le cancer.

Bon, je sais que c'est moyennement vendeur sur un blog de maman, un peu comme le deuil périnatal. Mais peut-être que cela servira, car quand j'ai voulu trouver des témoignages sur l'aplasie sur le net, je n'en ai quasiment pas trouvé.

L'aplasie, c'est la période pendant laquelle les globules blancs sont à leur plus bas niveau. L'origine de cette baisse: soit un défaut de fonctionnement de la moelle osseuse, soit une conséquence voulue des chimiothérapies.

Quand on a une leucémie, la chimio d'induction (la 1ère, très forte), ou les suivantes selon le protocole thérapeutique utilisé, vont opérer comme un reset de la moelle osseuse qui fabrique globules rouges, globules blancs et plaquettes.

Les globules rouges et les plaquettes, on peut les "fournir" de l'extérieur, via des transfusions sanguines. C'est même nécessaire pour les leucémies, ce n'est pas le cas de tous les cancers. Pour vous donner une idée, BB1 avait une transfusion maximum tous les 2 jours pendant les périodes les plus basses, voire plusieurs fois par jour pour les plaquettes, qui ont tendance à "griller" avec la fièvre...

Mais les globules blancs, c'est beaucoup plus compliqué. C'est parfois faisable, surtout quand on a identifié la source du virus ou de la bactérie. Par exemple, BB1 a reçu des gammaglobulines anti-VZT quand on a soupçonné son frère d'avoir attrapé une varicelle l'été dernier.

Mais la règle générale c'est que pendant les LAM (Leucémies Aigues Myéloblastiques), il y a de très longues périodes d'aplasie, sans aucune défense immunitaire, et cette période peut durer plus de 3 semaines ! Techniquement, l'enfant a moins de 1000 leucocytes ou moins de 500 PNN.

BB1 a bénéficié du protocole ELAM02. Son protocole prévoit 1 cure très forte appelée Induction, qui nécessite une hospitalisation en chambre stérile et 3 cures, avec une nouvelle hospitalisation en chambre stérile pendant la dernière.

Au total 4 périodes d'aplasie: 2 à l'hôpital et 2 à la maison.

A l'hôpital, on ne se pose pas trop de questions: l'air est filtré, le sol est désinfecté plusieurs fois par jour, l'enfant est sous monitoring 24h/24, sa témpérature prise plusieurs fois par jour, bilans sanguins quasi tous les jours, visite des Dr autant de fois que nécessaire. La nourriture est totalement stérilisée (et c'est aussi déguelasse que ce que vous pouvez imaginer); l'entrée dans le service est strictement limitée, on doit porter masque, blouse et charlotte. On doit se désinfecter les mains non-stop au gel hydroalcolique. On désinfecte tout ce qui rentre dans la chambre. Les matériaux poreux sont interdits (par exemple on a acheté des coques plastiques pour les téléphones). Les serviettes de bain doivent être changées tous les jours. Les infirmières désinfectent le lit, les cables et tout le matériel une fois par jour etc. Mine de rien, cela occupe une grande partie de la journée ! Evidemment, si on a, ne serait-ce qu'un rhume, c'est terminé, on ne va plus voir son enfant ! (on le fait de nous même, on a tellement peur ).

L'ennemi est partout: moisissures, champignons, virus et bactéries ! 

Le danger peut venir de l'extérieur mais aussi de l'intérieur, puisqu'il n'y a plus de globules blancs pour combattre les infections (les fameux Polynucleaires Neutrophiles ou PNN).

Pour le danger de l'intérieur, on ne fait ni pire, ni mieux à la maison: BB1 avait droit à un antifongique de base (la Fungizone) et aussi un antifongique dernier cri (580€ la bouteille O_O le Noxafil). Bains de bouche obligatoires plusieurs fois par jour. Ca, c'est pour les champignons. La gentille flore buccale, vaginale et intestinale que l'on tente de chouchouter en temps normal peut se révéler être un sérial killer en l'absence des PNN. D'ailleurs BB1 en a fait les frais lors de la 2ème aplasie, gérée à la maison: on a dû la réhospitaliser en urgence et lui perfuser une armada d'antibios en priant pour qu'elle n'ait pas de rupture des abcès qui sont apparus, la septicémie pouvant la tuer en quelques heures.

"Ne vous inquiétez pas, on va lui mettre un peu de Vanco !" (de la Vancomycine donc, cet antibiotique de dernière chance -c'est écrit dans la notice glurps- utilisé dans les aplasies fébriles, juste après l'Amoxicilline et la Tazocilline... on devient expert en armes chimiques...). On ne peut rien faire quand la machine s'emballe. On assiste impuissant à l'escalade des antibios et à la succession des poches de perfs. Et puis la fièvre tombe et puis tout rentre dans l'ordre...jusqu'à la crise suivante. C'est ce qu'on a vécu pendant 7 mois.

En alternant hôpital-maison-maison-hôpital, avec finalement à peine quelques précieuses semaines à la maison, contre des mois en chambre stérile.

Revenir avec un enfant en aplasie à la maison, c'est terrifiant. On finit par ressentir une sorte de sentiment de sécurité dans la chambre stérile de l'hôpital. Quand on est reste enfermé 40 ou 50 jours, on se languit très fortement de retrouver sa liberté. Mais c'est un peu effrayant cette liberté soudaine ! Tous ces ennemis invisibles contre lesquels on va devoir lutter, il y a beaucoup de belligérants dans le cancer, beaucoup de forces en présence. 

Nous on n'était ni prêts, ni équipés. Personne n'a une maison aussi propre qu'une chambre stérile d'hôpital en vrai.

Pour replacer la chose dans son contexte, BB5 n'avait que 7 semaines et j'ai passé une partie de ma grossesse allitée, c'est dire l'état de l'appartement si on ajoute à ça les 1ers mois d'hospitalisation, pas besoin de vous faire un dessin.

Quand son enfant va rentrer à la maison en aplasie, on veut faire le maximum pour qu'il n'attrape rien d'extérieur, et il suffit de suivre des règles simples, même si elles sont très contraignantes.

Je vous détaillerai la gestion concrète de l'aplasie à la maison dans un autre billet (edit: le voici http://40ans4enfants.canalblog.com/archives/2016/08/12/33957301.html ), en espérant que cela puisse aider quelques mamans un peu perdues par la quantité de choses à prévoir.

Ce qui nous a le plus surpris c'est que finalement elle avait plus de chances de mourir d'une infection, que du cancer lui-même.

Ce n'est pas le cancer qui tue le plus souvent les enfants leucémiques, ce sont les conséquences du cancer et les ennemis qui s'invitent au banquet: bactéries, champignons, virus et moisissures.

Ca me fait marrer les pubs de l'assurance-maladie qui demandent aux gens d'être raisonnables pour des traitements antibios de 5 jours. BB1 a été perfusée d'antibios pendant presque 4 mois entiers au total.

Aujourd'hui elle paye encore les conséquences de cette grande et nécessaire éradication, et nous espérons qu'elle n''aura pas développé de résistance aux antibios.

NB: sur la 1ère photo, BB3 a demandé a arrêter la sonnerie des pompes. Car BB1 était reliée 24h sur 24h à des pompes qui distribuent des choses en tout genre: chimio bien sur mais aussi hydratation, antibio, nutriments etc. A l'hôpital elle était branchée non-stop et donc ça sonnait tout le temps: 5 mn avant la fin du produit puis toutes les2mn quand le produit doit être changé. On vit dans les bips. Ca sonne nuit et jour.