Mon enfant a une leucémie, le truc que tu n'aurais jamais pensé écrire sur un blog...

A chaque fois que je veux tenter d'écrire un peu ici, je me sens bloquée, je ne sais pas par où commencer. J'en ai tellement à raconter que la tâche me parait insurmontable.

Jusqu'à présent je raconte nos aventures au quotidien sur Instagram . Ce n'est pas par flemme mais c'est parce que je n'arrive plus trop à poser mes fesses dans mon canapé avec l'ordinateur sur les jambes. En temps normal ce n'est déjà pas simple de le faire avec 4 enfants, encore moins avec un bébé de moins de 3 mois et alors encore moins quand on cumule les 2 raisons précédentes et un enfant leucémique.

Ca me fait encore bizarre de l'écrire. Ma fille a une leucémie. Ma fille a un cancer. Ma fille a un cancer du sang.

Elle a une leucémie d'adulte en plus. 1 chance sur 400 000 de chopper une merde pareille. Comme le dit si bien Monsieur-40-ans, on aurait préféré gagner au loto. Sauf que pas de chance, nous on a décroché une leucémie.

Je ne vais pas vous parler pronostic ici car l'essentiel quand on est victime de la statistique, c'est de finir du bon côté de la barrière. On peut toujours être le 1% du 99. 

Bref, une leucémie d'adulte, une leucémie aigue myéloblastique LAM 2 avec atteinte du système nerveux central et une translocation (8;21) pour les petits curieux.

Si ça pouvait m'éviter d'entendre assez souvent "mais moi je connais un enfant qui a eu une leucémie et qui s'en est sorti", cela serait déjà pas mal. C'est un peu l'équivalent du "mais t'as déjà de beaux enfants" quand tu as un bébé mort in utero. Cela ne nous donne pas plus d'espoir. Ni moins. En tout cas personnellement cela ne m'a apporté aucun réconfort. Surtout que dans les 15 premiers jours de notre arrivée à l'hôpital, 3 enfants sont morts dans le service.

Quand une maman me raconte que son enfant s'en est sorti c'est un peu différent, on est loin du "je connais quelqu'un qui". Ou bien une maman qui a perdu son enfant ou un proche et qui trouve la force de donner du soutien malgré l'épreuve. Je sais que c'est difficile de trouver parfois quelque chose à dire, mais c'est encore plus difficile de le vivre. Moi aussi je ne sais parfois pas quoi dire si ça peut vous rassurer. 

Cela fait maintenant presque 2 mois que nous avons le diagnostic. Au début nous avons essayé de nager à travers le tsunami, de lutter mais aujourd'hui nous faisons différemment. Nous nous laissons porter par la vague. Chaque jour apporte son lot de nouveautés, de bonnes et de mauvaises nouvelles, parfois de cruautés. 

Nous n'aurions jamais pu traverser cet océan d'enfer sans l'énorme soutien que nous avons eu de tous les côtés: lecteurs des blogs, connaissances sur FB et réseaux sociaux, amis, famille. Je suis encore sidérée par ces gentillesses reçues, les mots, les tours de garde pour Eliott, les cartes, les petits plats déposés à la maison et les repas apportés à l'hôpital, les colis, les sms, les participations aux cagnottes et j'en oublie certainement. Je peux vous dire que ce soutien a été essentiel pour ces premiers mois qui ont été particulièrement abominables. 

Si vous avez touché le fond un jour, le cancer, c'est encore un nouveau fond dans la piscine magique. Nous sommes aspirés dans une machine à broyer et sans ce soutien, nous aurions déjà coulé depuis longtemps.

Avoir juste 4 enfants c'était peanuts à côté.

Bref, je suis de retour sur le blog :)

Photo: la seule fois où Eliott a eu le droit de rentrer dans la chambre stérile; j'aime l'idée qu'il continue à jouer son rôle de bébé sans mentir. Bref, quand il est chiant, il est chiant, soeur leucémique ou pas. Et #BB1-Adoleschiante a besoin aussi de cette "normalité", il ne lui fait pas de cadeau du fait de son état 

Comments

[Ferdaus]

Un grand courage !!!

[damien]

Bonjour,



merci pour le partage.



J'ai étais atteint d'une leucémie aigue biphénotypique en 2005, Chimio + greffe en 2006, je suis maintenant en très bonne forme, mais après un long combat et un recul sur la vie qui ma permet d'être celui que je suis aujourd'hui.



Quand j'étais malade, je n'avais pas conscience du travail que je faisais sur moi lors de l'imposition des mains sur ma poitrine chaque soir.



J'ai compris bien après, que je m'envoyais de l'énergie pour aider mon corps et contribuer au combat, malgré les doses de "cheval" comme le disaient les médecins, mon corps à tenu et aujourd'hui, j'ai quelques maigres séquelles qui partent tout doucement.



Je viens ici pour offrir mon aide aux gens atteint de la leucémie, je suis devenu (après différentes expériences) énergéticien, j'aimerais offrir des soins énergétiques aux personnes atteintes de la leucémie pour les aider dans leurs combat.



Je ne demande rien en retour, juste que vous preniez soin de votre corps et de votre esprit et que vous vous remplissez d'amour pour vivre une vie heureuse.



Si quelqu'un est intéressé vous pouvez me contacter à l'adresse : damien.munch@soin-energetique-therapie.fr



Courage à vous.

[kevincharles]

https://youtu.be/jaWDsCCZl8M pleins de courage à vous je connait très bien ce combat contre cette maladie je vous soutiens cette vidéo est monétisé toute recette perçu seront reverser a une association de lutte contre la leucémie il est temps de venir a bout de cette maladie alors partager le gouvernement ne fait rien alors a nous citoyens de faire la part de choses une forte pensée a vous dans ce combat

[Damien]

Bonjour,

Je comprends tes difficultés à rester la tête haute... j'ai moi même eu un cas rare de leucémie (premier cas détecté en 2006 sur Strasbourg.) Leucémie aiguë biphénotypique que j'ai eu à l'âge de 17 ans. C'était difficile mais maintenant je suis en meilleur forme que les personnes qui m'entoure :-) je suis devenu énergéticien car cette maladie ma permit de m'ouvrir à l'amour et de voir d'autre horizon. J'espère que tu tiens bon, courage à ton enfant :-), il ne faut jamais perdre espoire car la vie est remplie de mystère.

[Happymom1201]

Bonjour, je vous suis sur IG et pense tous les jours à vous, à Michèle et à ses trois frères. En plus, j'ai ma dernière qui a un mois d'écart avec Eliott, elle est née le 02.4.2015. Je pense a vous et je vous admire, je vous comprends et je ressens votre douleur et votre frustration. Vous été une MAMAN FORTE ET FORMIDAAABLE!!! Nous sommes passés par la, notre 2ème est née avec quelques problèmes de santé: sourde avec problème de nerf auditif. Elle a été opéré à plusieurs reprises. La 1ère op, elle n'avait même pas 3mois. Une des op. avec tête ouverte à dure 12heures, elle avait 5 mois...elle a aujourd'hui 2 implants a la tête et porte de appareils auditifs a l'extérieur relies à sa tête par des aimants. Ses 4 premières années étaient l'enfer pour elle, nous et sa grande sœur. Nous n'avions personne, étions en Allemagne juste pour le travail et voulions rentrer en France après sa naissance. MAIS NON, nous sommes liés à l'Allemagne presque à vie, pour tous ses soins et contrôles...bref, un changement radical de plan de vie. Après le 1er diagnostic, nous avons eu d'autres mauvaises nouvelles: elle ne tiendra pas l'équilibre, faiblaisse motoriste...après, elle ne marchera jamais...bref le CHOC!!! Mon mari est resté à la maison 3 ans pour s'occuper de toutes les thérapies, les séjours hospitaliers, les cours, le sport intensif...nous avons vécu avec mon salaire et nous avons combattu comme des malade. Pour moi c'était le déchirement...pourquoi nous, pourquoi elle. Est ce qu'elle parlera, est ce qu'elle me dira Maman, est ce qu'elle marchera...est ce qu'elle dansera et. Mille questions...aujourd'hui, nous sommes soulagés, après 5 ans, elle entend, parle, chante, marche, saute et vient de rentrer a l'école. Certes elle a toujours ses implants, ses appareils auditifs et est un peu fragile de santé MAIS elle est rayonnante, c'est notre soleil. J'apprends beaucoup d'elle et avec elle...

C'est juste que je veux vous dire que je vous comprends mais svp ne perdez pas espoir et restez comme vous êtes, vous y arriverez avec Michele. J'aimerai bien vous serrer dans mes bras et vous faire un gros bisou si vous permettez. Bon courage