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A chaque fois que je veux tenter d'écrire un peu ici, je me sens bloquée, je ne sais pas par où commencer. J'en ai tellement à raconter que la tâche me parait insurmontable.

Jusqu'à présent je raconte nos aventures au quotidien sur Instagram . Ce n'est pas par flemme mais c'est parce que je n'arrive plus trop à poser mes fesses dans mon canapé avec l'ordinateur sur les jambes. En temps normal ce n'est déjà pas simple de le faire avec 4 enfants, encore moins avec un bébé de moins de 3 mois et alors encore moins quand on cumule les 2 raisons précédentes et un enfant leucémique.

Ca me fait encore bizarre de l'écrire. Ma fille a une leucémie. Ma fille a un cancer. Ma fille a un cancer du sang.

Elle a une leucémie d'adulte en plus. 1 chance sur 400 000 de chopper une merde pareille. Comme le dit si bien Monsieur-40-ans, on aurait préféré gagner au loto. Sauf que pas de chance, nous on a décroché une leucémie.

Je ne vais pas vous parler pronostic ici car l'essentiel quand on est victime de la statistique, c'est de finir du bon côté de la barrière. On peut toujours être le 1% du 99. 

Bref, une leucémie d'adulte, une leucémie aigue myéloblastique LAM 2 avec atteinte du système nerveux central et une translocation (8;21) pour les petits curieux.

Si ça pouvait m'éviter d'entendre assez souvent "mais moi je connais un enfant qui a eu une leucémie et qui s'en est sorti", cela serait déjà pas mal. C'est un peu l'équivalent du "mais t'as déjà de beaux enfants" quand tu as un bébé mort in utero. Cela ne nous donne pas plus d'espoir. Ni moins. En tout cas personnellement cela ne m'a apporté aucun réconfort. Surtout que dans les 15 premiers jours de notre arrivée à l'hôpital, 3 enfants sont morts dans le service.

Quand une maman me raconte que son enfant s'en est sorti c'est un peu différent, on est loin du "je connais quelqu'un qui". Ou bien une maman qui a perdu son enfant ou un proche et qui trouve la force de donner du soutien malgré l'épreuve. Je sais que c'est difficile de trouver parfois quelque chose à dire, mais c'est encore plus difficile de le vivre. Moi aussi je ne sais parfois pas quoi dire si ça peut vous rassurer. 

Cela fait maintenant presque 2 mois que nous avons le diagnostic. Au début nous avons essayé de nager à travers le tsunami, de lutter mais aujourd'hui nous faisons différemment. Nous nous laissons porter par la vague. Chaque jour apporte son lot de nouveautés, de bonnes et de mauvaises nouvelles, parfois de cruautés. 

Nous n'aurions jamais pu traverser cet océan d'enfer sans l'énorme soutien que nous avons eu de tous les côtés: lecteurs des blogs, connaissances sur FB et réseaux sociaux, amis, famille. Je suis encore sidérée par ces gentillesses reçues, les mots, les tours de garde pour Eliott, les cartes, les petits plats déposés à la maison et les repas apportés à l'hôpital, les colis, les sms, les participations aux cagnottes et j'en oublie certainement. Je peux vous dire que ce soutien a été essentiel pour ces premiers mois qui ont été particulièrement abominables. 

Si vous avez touché le fond un jour, le cancer, c'est encore un nouveau fond dans la piscine magique. Nous sommes aspirés dans une machine à broyer et sans ce soutien, nous aurions déjà coulé depuis longtemps.

Avoir juste 4 enfants c'était peanuts à côté.

Bref, je suis de retour sur le blog :)

Photo: la seule fois où Eliott a eu le droit de rentrer dans la chambre stérile; j'aime l'idée qu'il continue à jouer son rôle de bébé sans mentir. Bref, quand il est chiant, il est chiant, soeur leucémique ou pas. Et #BB1-Adoleschiante a besoin aussi de cette "normalité", il ne lui fait pas de cadeau du fait de son état