Gérer l'aplasie à la maison { le cancer - la leucémie }

L'aplasie, je vous en ai parlé dans ce billet, il s'agit de l'absence totale plus ou moins prolongée de défenses immunitaires. Plus exactement, quand des globules blancs spécifiques, les polynucléaires neutrophiles, les spécialistes de l'infection, sont en nombre inférieur à 500. C'est une conséquence voulue des chimiothérapies car cela permet d'éliminer les cellules cancéreuses.

En cas de leucémie, cette période d'aplasie est gérée en chambre stérile au moins pour la 1ère et la dernière chimio. En terme de timing, c'est très variable, cela peut aller de 21 à 50 jours, tout dépend de la réaction du corps et du protocole de chimios. A l'hôpital, l'aplasie est plus simple à gérer, dans la chambre stérile tout est controlé, des prélèvements sont effectués; tout est désinfecté, astiqué, stérile etc.

A la maison, c'est différent mais, on peut néanmoins agir sur plusieurs points. Ce billet n'a pas de valeur universelle, c'est juste notre expérience de l'aplasie à la maison.

Il faut enlever le plus possible de bactéries et aseptiser au maximum son intérieur. On n'est pas dans le cas des articles de presse qu'on lit du type "trop aseptiser favorise les allergies etc". Il n'y a plus de bonnes bactéries. C'est terrifiant de se retrouver "laché" en dehors de l'hôpital, avec un enfant mort de fatigue, son cathéter (=une voie veineuse qui va directement au coeur) et le danger qui rode.

Tout ce qui est innofensif pour vous et moi était un danger potentiel pour elle. 

¤ La nourriture

Un enfant en aplasie, c'est comme une femme enceinte mais en pire.

Sont interdits, strictement:

-le poisson et les viande crues,

-les viandes saignantes,

-tout ce qui est fumé (saumon fumé notamment),

-les laitages non UHT,

-les plats de la veille réchauffés,

-les aliments qui ne sont pas en portion individuelles,

-les fromages à pâte molle et les fromages au lait cru.

-les aliments contenant des fromages à moisissures, même cuits (pizza 4 fromages par ex)

Pour les fruits et légumes, ils doivent être désinfectés dans une solution appropriée ou à l'aide de vinaigre. Malgré tout, sont strictement interdits: les pêches non épluchées, kiwis, abricots, raisins, cerises et tomates cerises (on peut décontaminer les pêches, kiwis et abricots et les donner épluchés à l'enfant)

-les "épices", sauf s'ils sont cuits et que vous venez d'ouvrir l'emballage (source de moisissures)

-l'oeuf cru ou au plat

-la mayonnaise maison

-tous les produits de boulangerie contenant de la crème pâtissière, de la crème fouettée, de la Chantilly, des mousses

-les crevettes sous toutes leurs formes (à cause de la colonne vertébrale)

-tous les produits laitiers, frais et glaces qui ne sont pas en conditionnements individuels

=> les aliments congelés sont autorisés à condition d'être cuits ou chauffés et non pas seulement décongelés

=> les aliments frais doivent être transportés en glacière avec refroidisseur

=> le sel doit être neuf et dans un contenant en verre ou en plastique (carton source de moisissures)

=> les aliments doivent être choisis avec les DLC les plus longues

=> aucun repas en collectivité est autorisé (cantine, restaurant, restauration rapide), sauf accord du médecin.

=> pains et viennoiseries sans crème doivent être consommé le jour de l'achat (mais si vous voyez la dame les manipuler avec les mains, c'est no way)

¤ L'air

-purificateur d'air branché en permanence (Philips nous en a tout de suite offert un, ce qui m'a sacrément enlevé une épine du pied !), filtres propres, nettoyés et renouvelés selon les recommandations

J'ai parlé de l'importance de purifier son air intérieur, c'est particulièrement vrai quand l'enfant est en aplasie.

D'ailleurs, BB1 a été dans une chambre stérile avec un système de purificateur comme le Philips ou le Rowenta mais en version XXXL (le truc ressemblait à une armoire de 2m sur 1m et faisait le bruit d'un sèche-linge !)

¤ Les acariens et les moisissures

Voilà un ennemi invisible auquel on ne pense pas. Les acariens, on ne les voit pas à l'oeil nu mais il y en a PARTOUT, dans les matelas, les coussins, les couettes et surtout la poussière.

-on enlève les tapis

-tous les matelas sont équipés de housses anti-acariens ainsi que les coussins (prévoir un rein en terme de budget !)

-toutes les couettes sont anti-acariens

-le lit de BB1 a été particulièrement sur-équipé: housse intégrale anti-acariens + drap housse anti-acarien + couette anti-acarien + housse de couette anti-acariens. Idem pour les coussins et housse.

-les anciennes peluches allaient régulièrement faire des stages dans le congélateur, dans un sac plastique (cela tue les acariens)

-aspirateur avec filtre HEPA 12. Philips nous a offert un Performer Expert aspirateur avec sac, vraiment le top ! Ca évite d'aspirer les acariens et qu'ils soient directement recrachés dans l'air

-masque FFP2 dans la voiture puisqu'on n'avait pas eu le temps de faire changer les filtres de la clim (=nid à merdes). Masque dans l'ascenseur de l'immeuble aussi (que ça lui plaise ou non...)

-passage du linge obligatoire au sèche-linge et interdiction de faire sécher du linge dehors ou dedans (le sèche linge stérilise en quelque sorte le linge, à condition de choisir le programme ultra-sec)

-la poussière est faite le plus souvent possible mais pas en présence de l'enfant, et avec des systèmes qui la retiennent, genre Swiffer (si c'est pour agiter la poussière c'est plus dangereux qu'autre chose, autant ne pas la faire)

-on ne surcharge pas les cache-pots avec réserve d'eau (source de moisissures dans l'air)

¤ Les "autres"

Le danger, c'est aussi les autres. 

-pas de visites (oui, ça c'est pas cool mais on vit comme des sauvages)

-désinfection des mains de toutes les personnes entrant dans l'appart -interdiction de marcher pieds-nus, interdiction de marcher avec ses chaussures de dehors aussi, bref, tout le monde porte des chaussons

-port du masque en cas de rhume pour elle et la personne enrhumée

¤ La chasse aux bactéries

-on enlève ses chaussures avant de rentrer dans la maison

-on désinfecte les sols 2 fois par jour

-on nettoie les poignées de porte tous les jours

-la baignoire est pschittée à la Javel tous les jours et elle se lave AVANT nous

-changement de toutes les serviettes de bain, tous les jours (ce sont des nids à bactéries car cela reste humide dans un environnement chaud)

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Voilà, ces mesures ont été particulièrement contraignantes mais quand on peut sortir de l'hôpital et passer ne serait-ce qu'un WE à la maison, on est pret à faire n'importe quoi.

Imaginez le stress pour nous car BB1 a été malade alors que BB5 n'avait que 8 semaines et que j'avais passé des mois sans pouvoir rien faire à cause d'une grossesse compliquée. Heureusement que nos cousins nous ont offert pendant plusieurs mois jusqu'à 16h de ménage par semaine, ce qui nous a permis d'accueillir BB1 dans un environnement le plus propre possible.

Nous avons d'ailleurs gardé des "séquelles" de cette période à l'hygiène absolue. Nous avons encore du pschitt pour les mains à disposition en permanence. Pendant tout le reste de l'année scolaire BB1 a emporté à l'internat son purificateur. 

Tous nos matelas sont restés dans les housses anti-acariens, nous avons juste "libéré" les canapés du salon. J'essaie de ne plus utiliser de Javel du tout. 

Pour la nourriture, BB1 a conservé très longtemps certaines restrictions, je me souviens de quelques frustrations encore à Noël !

Mais depuis l'arrêt total du Bactrim en février ou mars, elle a pu reprendre une vie alimentaire normale.

Heureusement que l'aplasie à la maison a une fin car c'est franchement pénible !

Comments

[Marie]

J'écris du Canada, je souffrais d'un cancer du côlon et d'une hépatite lorsque mon ami d'université d'Afrique m'a présenté le Dr Itua, phytothérapeute qui guérit toutes sortes de maladies avec ses plantes médicinales, puis j'ai décidé de contacter le Dr Itua via son site Web https: //drituaherbalcenter.com/shop/ Email: drituaherbalcenter@gmail.com Je l'ai contacté et il m'a expliqué tout le processus sur la façon dont je vais procéder pour commander son produit à base de plantes.

Ensuite, il m'a envoyé ses médicaments à base de plantes via le service de messagerie UPS qui a mis 3 jours pour m'amener ici au Canada, puis il m'a expliqué comment boire les médicaments à base de plantes pendant 30 jours pour guérir, ce que j'ai très bien fait et j'ai été guéri, Dr Itua à base de plantes les médicaments guérissent complètement mon cancer du côlon et mon hépatite et cela fait 3 ans maintenant qu'il n'y a pas eu d'épidémie, je suis si heureux d'être enfin guéri. Le Dr Itua peut guérir les maladies suivantes ; Herpès, VIH, MPOC, Diabète, Parkinson, Hépatite, Cancer, Lymes,

S'il vous plaît, veuillez partager ceci parce que je veux que quelqu'un d'autre ici se rétablisse avec le grand médecin à base de plantes.

[Jerome]

Bonjour, notre fille de 15ans à été diagnostiqué il y a 45 jours, une leucémie lymphoblastique de type B, en lisant votre bel article, j’a vu que vous vous étiez fait offrir un purificateur d’air par Philips. Étant dans une position difficile vu les arrêts maladies pour être au côté de notre enfant, serait-il possible de m’indiquer la démarche que vous avez effectué auprès de Philips svp ? Merci en attendant

[Elenou]

Ma maman a été aplasique et thrombopenique suite a une serie agressive de chimio et d'irradiations. ( Cancer du sein métastatique , meta au cerveau opérée ) . J'étais enceinte, elle vivait chez nous suite à son operation cérébrale dont elle n'a pas entièrement récupéré ( séquelles d'aphasie). Elle était aussi handicapée psychique, j'étais sa tutrice.

Je me rappelle de l'angoisse du ménage. De mon œil qui traquait les poignées sales, 15 fois par jour !



Je tombe sur votre site, par hasard, un article sur peau de moutons et poussette yoyo.

Nous la poussette Yoyo on l'a choisit pour rentrer dans le minibus qui me déposait à l'hôpital. ( c'est un critère très spécifique !!)





Je vous trouve touchante, et même si je n'ai pas de famille nombreuse je m'y retrouve ! j'ai un coup de foudre bloguesque ! Lol



Je vois votre courage . Je le lis entre les lignes .



J'ai les mêmes préoccupations que vous, avoir un environnement avec le moins de molécules cancérigène.



J'ai accouché d'une ravissante petite fille en mai 2016. Je me bat pour allaiter le plus longtemps possible ( je tire désormais car ma chérie ne veut plus du sein après avoir refusé le bib pdt 3 mois)

J'ai promis devant ma mère à une oncologue que je le fairais.

Je vous lit en tirant .... Lol



J'ai des doutes aussi, sur faire d'autres bébé. Peut être à l'étranger... Une procédure pas du tout naturelle... sélectionner le sexe, que c'est étrange ...



Avoir une autre fille et la peur de léguer ce cadeau empoisonné ... bienvenue au monde, saches que ta mamie est décédée d'un soit disant " petit cancer" mais qui a déjoué les statistiques et qui s'est révélé incurable.

Le cancer à métastaser sous traitement hormonal , pendant une période qu on pensait de rémission. Non pas le cancer triple négatif ultra médiatisé ( by angelina jolie and co) Non un soit disant plus facile à vaincre ... Mais même si on ne le voyait plus aux analyses il l'a dégommé. Chaque irm cérébrale ... La trouille. Le Medecin voulait pas croire que ca avançait cette saleté. Un jour, on m'a dit, on s'est trompé sur l'analyses des clichés d'il y a 2 mois. Finalement l'évolution est mauvaise ...



Une dame de 56 ans qui a dû vivre plusieurs mois en maison de retraite. j'ai eut un souci pdt ma grossesse/ menace accouchement prématuré . j'ai dû être hospitalisée et ce fut la seule et extrême solution devant le manque d'établissement spécialisé en France ...

Incroyable un pays où en Medecine le meilleur côtoie le pire. Quand vous avez 2 maladies... ( la double peine j'appelais ça! ) Ma mère a pu être opérée du cerveau en urgence .

un spécialiste à Lyon a téléphoné sur son portable personnel à un ami neurochirurgien à Paris , pour lui expliquer le cas et ses doutes , elle est sortie contre avis , pour être opérée près de moi sa fille / pas le temps d'attendre la prise en charge sécurité sociale pour le transfert - Il fallait faire les examens pré-op dans la semaine. On nous a tout donné , le dossier sous le bras. On l'a convoyé nous meme, avec comme consigne : aux 1 ers troubles neuro , vous foncez aux urgences neurologiques ... on avait la liste des hôpitaux sur les 700 km / un coordinateur Samu était au courant et une amie infirmiere dans la voiture ... (qui a été dégagée de ses heures avec des heures de recup données par ses consœurs - ) une chaine incroyable de solidarité.



Mais cote psy : un enfer.pas de moyen. et des règlements à la con ... ( si si ) côté administratif, un enfer. des erreurs à la pèle

( transfert secu dans le 83 au lieu du 93 ... Un chiffre près , presque , presque ... Des mois de galeres , la caf à meme impute ma grossesse à ma mère ...à cause de la tutelle ... )



elle a vu avec une dignité incroyable ses derniers rayons de soleil , avec des personnes de 80-90 ans mais avec des photographies d'échographies sous les yeux ( 3 d nous aussi au meme endroit que vous ! )



Elle a pu voir la petite en soins palliatifs ( vive la yoyo) , pour la prendre dans ses bras c'était trop tard, mais elle l'a vu et on a la certitude qu'elle l'a aussi entendu avant de décliner.



Saleté de crabe.

Je dis désormais aux gens que je visite de se méfier des récidives. Je sais, c'est pas gai. Mais y'a que la méfiance qui peut aider contre cette saleté. ( pour ma mère , les 1 ers signes de la meta cérébrale ont ete des troubles psy, donc ses plaintes n'ont pas été prises aux sérieux ... Puis de l'épilepsie et les médecins psychiatre pensaient que c'était à cause de ses médocs psy...Faisait pas d'examens,pas de scanner... la laissait comme ça ... j'ai du remuer ciel et terre pour faire comprendre que si y'avait vraiment quelque chose qui clochait - malheureusement j'avais raison - )



Il faut savoir écouter ces peurs meme si c'est usant. Les pressentiments sont parfois si justes.





Je souhaite à toute votre famille de bonnes fêtes ( plus apaisée que celles de l'année dernière )



Vous m'avez rappelé que cet enfer existait ( je suis minée par le deuil ces jours ci) et qu'il fallait que je me remue pour vivre un peu plus de gaité avec ma fille. Maintenant qu'elle est la, en profiter .

Je n'aurais écoute personne, mais vous , vousme redonnez un peu la pêche !

( si si , c'est bien étrange ... )

[Dranessa]

Bonsoir

J'ai une question

Où avez vous trouver des masques taille bébé ?

Merci

[Pmgirl]

Je n'imaginais pas que ça puisse être aussi contraignant.

Et pourtant je suppose que la peur de revenir dans un environnement moins contrôlé doit être encore plus compliquée à gérer.