Je l'ai lu sur Instagram, quand tes proches se contentent de la vie virtuelle... {le cancer, cette merde}

Je raconte beaucoup ma vie sur les réseaux sociaux, et si vous me lisez aujourd'hui ici, vous connaissez cet aspect là aussi.

Au départ, j'ai décidé de verser ici ce que j'avais à dire, parce que ça me soulageait de le faire. 

Au début, je me suis vraiment demandée si je devais rester anonyme ou pas, si je devais montrer des photos des enfants, si je devais les nommer. Finalement, je n'ai réfléchi à rien et finalement je n'ai pas caché grand chose, mon nom, les photos, les enfants, notre vie.

Aujourd'hui je regrette parfois. Je ne regrette pas cette sincérité, mais je regrette de l'avoir dit à ma famille, à mes proches. 

D'abord parce qu'il m'est difficile de bitcher en toute liberté, je vous aurais bien pondu 2-3 billets humouristiques (je ne me sens même pas la liberté de vous dire sur qui).

J'aurais pu aussi y fustiger 2-3 grognasses qui me gonflent régulièrement.

Et surtout, je n'aurais pas eu cette désagréable impression que certaines personnes de mon entourage très proche, se contentent de prendre des nouvelles via le blog ou les réseaux sociaux. Uniquement parfois.

Combien de fois l'ai-je entendu. "Ah oui, je l'ai lu sur Instagram". Et donc voilà, comme si notre vie se résumait au blog, à Instagram et Facebook. Je crois que quand on prend des nouvelles de ses proches par ce biais, on oublie que ce n'est qu'un pan de la vraie vie. Et en plus, la plupart du temps je ne réponds pas aux messages privés via les réseaux sociaux. Quand j'ai le temps de me laver je suis contente certains jours.

Oh vous voyez les enfants souriants, pleins de bonheur. Mais c'est parce qu'on est comme vous, on n'aime pas montrer que les trucs qui ne vont pas. Pendant la maladie de BB1, beaucoup n'ont d'ailleurs pris des nouvelles QUE par ce biais: les réseaux sociaux.

D'autres, uniquement via nos parents respectifs, qui ne nous ont pas toujours dit qui ou quoi. Comme si on avait 5 ans et pas de téléphones. Que les sms n'existaient pas. 

Imaginez si vous trouvez déjà assez terrible ce qui nous est arrivé: ce n'est que la version édulcorée de l'affaire. Quand je retombe sur certaines photos, je pleure directement. Dur de voir son enfant qui est passé plusieurs fois très près de la mort, amaigrie, pas de cheveux, affaiblie, fatiguée, en colère, branchée, fiévreuse; la difficulté de maintenir un lien entre nous tous, entre Monsieur-40-ans et moi, entre les enfants. 

Je n'efface jamais mes sms et mes messages whatsapp et parfois je retombe sur l'historique des sms. Je déroule et...rien. Des proches, de la famille qui ne nous ont pas envoyé plus de 4 sms en 1 an pour prendre des nouvelles. Honnêtement, ça appuie d'un coup là où ça fait mal, je me sens blessée.

Curieux d'avoir des proches qui se contentent du virtuel alors que des inconnus ont pris la peine de nous envoyer des cartes, des colis et des messages en vrai. 

D'ailleurs, parmi ces proches beaucoup croient aujourd'hui que c'est la routine. Tout va bien. BB1 va bien. Médicalement parlant, oui.

En vrai non, c'est l'enfer. C'est encore l'enfer mais sans la chambre stérile. Avec des hauts, des bas, des rebondissements, des examens, de nouveaux docteurs, de nouvelles "crises" à gérer. Des soirées, des jours, des nuits, et des litres de larmes versées. La peur d'être du mauvais côté de la statistique. Le poids de l'épée de Damoclès.

Le cancer est hors-jeu pour l'instant, mais notre quotidien ce sont les dommages collatéraux.

Et nous, après couru le relais 4x 100 mètres, on doit se taper le marathon. On est comme le titre du film: A bout de souffle made in USA.

Si vous avez envie d'avoir de nos nouvelles, n'attendez pas de publication dans la vie virtuelle, notre combat est quotidien, omniprésent et il est réel.

Nous avons une vie ordinaire avec 4 enfants sur un fond de vie non ordinaire post-cancer.

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Le cancer, c'est vraiment une merde et pas une petite. 

L'annonce de la disparition des tumeurs aux méninges à l'Irm le 43ème jour de la 4ème cure était une victoire.

La sortie définitive de la chambre stérile au 58ème jour de la 4ème cure était une victoire.

L'annonce de la maladie résiduelle indétectable au 83ème jour de la 4ème cure était une victoire.

Le retrait du cathéter au 89ème jour de la 4ème cure était une victoire.

Mais on a encore beaucoup de victoires à espérer. J'espère que les montagnes qui nous restent à franchir ne soient pas infranchissables. Et pour ces proches qui se contentent du virtuel, je finirais par me faire une raison. Ou pas.

Et j'ai pris la décision d'effacer tous mes SMS

Comments

[porte plume]

Tellement en accord avec ce que vous dites. Les réseaux sont un échappatoire, une souppape dans notre vie completement dingue tournée vers les soins, pour sauver notre enfant sans léser le reste de la fratrie... et comme toi, bcp d'anonymes nous ont entouré... ma famille aussi tellement proche (sur place pendant des mois!) et d'autres genre marraine ou parrain des enfants incapables de compatir ou simplement nous manifester leur soutien. Je garde une rancune énorme sur le coeur. Bon courage pour le marathon des soins auprès de votre enfant!

[lamocheteuse]

Oui, je comprends que ça te fruste. Mais d'un autre côté, tu n'as pas eu besoin de rabâcher des nouvelles négatives. Mon cousin (qui vient de perdre la bataille contre cette P... de maladie) préférait ne pas avoir d'appel pour rester dans sa bulle et ne pas se fatiguer ...

Moi, ça me fait bizarre quand on me dit : te fatigue pas, j'ai tout lu. Bizarre d'être suivie sans en avoir le retour ... sans le savoir.

Et aussi bizarre que ma propre sœur refuse de lire mon blog ... elle a trop peur. Pour elle ou pour moi ? les deux surement.

[Galadrriel]

Une expérience différente mais un soutien identique !

Je ne me suis pas contentée d'effacer le peu de sms reçus, j'ai viré de ma vie tous ceux qui ne me soutenaient pas ou presque. Les proches se comptent sur les doigts d'une main dit-on et c'est vrai.

Drôlatique, pour ne pas dire pathétique : à l'arrivée de la bonne nouvelle (à l'origine de l'expérience évoquée ci dessus), des personnes, que j'ai trouvé sur le moment formidables, se sont empressées de me proposer de l'aide "En cas de besoin !"... J'ai malheureusement très vite compris que ces propositions étaient faites en priant le ciel que je n'en demande surtout pas !

La nature humaine arrive toujours à m'étonner ...

Aujourd'hui je me sens chanceuse. Je suis une maman célibataire heureuse qui assure seule sur tous les fronts (pas de famille proche et peu d'amis - mais ceux-ci merveilleux). Moi aussi je suis contente quand je peux prendre 5 minutes pour moi et ce auquel je pense en vous lisant, c'est à ces gens là qui eux aussi vont lire vos lignes et je sens à l'avance leur sang se glacer et ce sera bien mérité !

Vous êtes formidable, gardez vos forces pour votre cocon familial :) et un peu pour vous.

Je me permet un hugg. Je sais comme cela fait du bien parfois.

Amitiés

Laurence

[SandRyneLaTortue]

A 24 ans j'ai perdu mon fiancé dans un accident de la circulation... Je n'ai eu que très peu de soutien et de réactions... Peu de gens sont venus me voir, je n'ai pas eu d'invitations... Il faut dire que j'avais l'air d'aller bien, c'est ce que je voulais montrer... C'est mon caractère... Et je parle des amis et de la famille...

Pendant 2 ans j'ai essayé d'avoir un 3ème bébé... Certaines amies le savaient, et une en particulier puisqu'on essayait en même temps... Elle est tombée enceinte en 4 mois, et se lamentait que ça ne venait pas...!!!!!!!! Elle m'a bassinée avec sa grossesse qui était fatigante parce qu'elle avait déjà un petit garçon ( et j'ai réalisé à ce moment qu'elle est toujours en train de se plaindre de sa vie... )... Elle n'avait rien d'autre à me dire de positif sur cette période... Ensuite sa petite est née... J'ai dû encore entendre ses plaintes ( qui n'était pas de la dépression post-partum, sinon j'aurais été là pour elle... ) sur sa vie de jeune maman de 2 enfants... Et maintenant, rien, elle ne m'a jamais demandé si j'avais changé d'idée pour le petit 3ème ou bien si j'étais en difficulté... Elle ne m'envoie jamais de mails mais elle me reproche de ne pas lui en envoyer pour prendre de ses nouvelles au moins pendant mes vacances parce que moi en tant qu'instit' je n'ai rien d'autre à faire pendant mes vacances que d'écrire des mails... C'est ce qu'elle m'a fait comprendre... Un jour j'ai essayé de lui expliquer que ma vie était assez intense avec une maison à retaper entièrement, et seuls avec mon mari parce que personne ne nous aide... Que je prends beaucoup de temps pour être avec mes petits et que donc parfois je ne suis pas toujours dispo pour écrire des mails de 2 pages... En réponse j'ai eu la litanie de tous ses problèmes à elle qui étaient bien sûr plus importants que les miens... Je n'attends plus rien des autres... Mais j'essaie d'être l'amie que je voudrais avoir, jusqu'à ce qu'on me déçoive...

Bon courage !

Bisous !*

SandRyne

[pmgirl]

Je vais me faire avocat du diable...

Les proches ne peuvent pas imaginer ce que vous avez traverser.

Même pas un tout petit peu.

Peut être qu'ils ne réalisent pas, peut être qu'ils veulent rester discrets, (et peut être pour certains ils ont d'autres soucis ou peut être pas envie de se plonger dans le malheur).

Bref, il peut y avoir plein d'excuses ou d'explications.

Mais tu auras toujours plus de soutien d'une communauté virtuelle que de ta propre famille je crois.

Je l'ai vécu pour la PMA et je dois avouer avoir reçu 100 fois plus de mes lectrices que de ma famille ou de mes amies réelles...

Pas évident à accepter mais dans ce cas là il faut se dire qu'on a de la chance d'avoir un blog et des lectrices supers.

Courage pour le reste des kilometres du marathon!