temoignage leucemie enfant

Je raconte beaucoup ma vie sur les réseaux sociaux, et si vous me lisez aujourd'hui ici, vous connaissez cet aspect là aussi.

Au départ, j'ai décidé de verser ici ce que j'avais à dire, parce que ça me soulageait de le faire. 

Au début, je me suis vraiment demandée si je devais rester anonyme ou pas, si je devais montrer des photos des enfants, si je devais les nommer. Finalement, je n'ai réfléchi à rien et finalement je n'ai pas caché grand chose, mon nom, les photos, les enfants, notre vie.

Aujourd'hui je regrette parfois. Je ne regrette pas cette sincérité, mais je regrette de l'avoir dit à ma famille, à mes proches. 

D'abord parce qu'il m'est difficile de bitcher en toute liberté, je vous aurais bien pondu 2-3 billets humouristiques (je ne me sens même pas la liberté de vous dire sur qui).

J'aurais pu aussi y fustiger 2-3 grognasses qui me gonflent régulièrement.

Et surtout, je n'aurais pas eu cette désagréable impression que certaines personnes de mon entourage très proche, se contentent de prendre des nouvelles via le blog ou les réseaux sociaux. Uniquement parfois.

Combien de fois l'ai-je entendu. "Ah oui, je l'ai lu sur Instagram". Et donc voilà, comme si notre vie se résumait au blog, à Instagram et Facebook. Je crois que quand on prend des nouvelles de ses proches par ce biais, on oublie que ce n'est qu'un pan de la vraie vie. Et en plus, la plupart du temps je ne réponds pas aux messages privés via les réseaux sociaux. Quand j'ai le temps de me laver je suis contente certains jours.

Oh vous voyez les enfants souriants, pleins de bonheur. Mais c'est parce qu'on est comme vous, on n'aime pas montrer que les trucs qui ne vont pas. Pendant la maladie de BB1, beaucoup n'ont d'ailleurs pris des nouvelles QUE par ce biais: les réseaux sociaux.

D'autres, uniquement via nos parents respectifs, qui ne nous ont pas toujours dit qui ou quoi. Comme si on avait 5 ans et pas de téléphones. Que les sms n'existaient pas. 

Imaginez si vous trouvez déjà assez terrible ce qui nous est arrivé: ce n'est que la version édulcorée de l'affaire. Quand je retombe sur certaines photos, je pleure directement. Dur de voir son enfant qui est passé plusieurs fois très près de la mort, amaigrie, pas de cheveux, affaiblie, fatiguée, en colère, branchée, fiévreuse; la difficulté de maintenir un lien entre nous tous, entre Monsieur-40-ans et moi, entre les enfants. 

Je n'efface jamais mes sms et mes messages whatsapp et parfois je retombe sur l'historique des sms. Je déroule et...rien. Des proches, de la famille qui ne nous ont pas envoyé plus de 4 sms en 1 an pour prendre des nouvelles. Honnêtement, ça appuie d'un coup là où ça fait mal, je me sens blessée.

Curieux d'avoir des proches qui se contentent du virtuel alors que des inconnus ont pris la peine de nous envoyer des cartes, des colis et des messages en vrai. 

D'ailleurs, parmi ces proches beaucoup croient aujourd'hui que c'est la routine. Tout va bien. BB1 va bien. Médicalement parlant, oui.

En vrai non, c'est l'enfer. C'est encore l'enfer mais sans la chambre stérile. Avec des hauts, des bas, des rebondissements, des examens, de nouveaux docteurs, de nouvelles "crises" à gérer. Des soirées, des jours, des nuits, et des litres de larmes versées. La peur d'être du mauvais côté de la statistique. Le poids de l'épée de Damoclès.

Le cancer est hors-jeu pour l'instant, mais notre quotidien ce sont les dommages collatéraux.

Et nous, après couru le relais 4x 100 mètres, on doit se taper le marathon. On est comme le titre du film: A bout de souffle made in USA.

Si vous avez envie d'avoir de nos nouvelles, n'attendez pas de publication dans la vie virtuelle, notre combat est quotidien, omniprésent et il est réel.

Nous avons une vie ordinaire avec 4 enfants sur un fond de vie non ordinaire post-cancer.

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Le cancer, c'est vraiment une merde et pas une petite. 

L'annonce de la disparition des tumeurs aux méninges à l'Irm le 43ème jour de la 4ème cure était une victoire.

La sortie définitive de la chambre stérile au 58ème jour de la 4ème cure était une victoire.

L'annonce de la maladie résiduelle indétectable au 83ème jour de la 4ème cure était une victoire.

Le retrait du cathéter au 89ème jour de la 4ème cure était une victoire.

Mais on a encore beaucoup de victoires à espérer. J'espère que les montagnes qui nous restent à franchir ne soient pas infranchissables. Et pour ces proches qui se contentent du virtuel, je finirais par me faire une raison. Ou pas.

Et j'ai pris la décision d'effacer tous mes SMS