La machine a bippé... {la leucémie- le cancer}

Pour une fois je ne sais pas comment commencer ce billet. Et je ne sais pas comment il va finir.

Des alertes pour la rechute nous en avons eu beaucoup depuis que BB1 est en rémission de sa leucémie. Certaines sérieuses, d'autres moins.

Je me souviens encore de ce 24 décembre que nous avons passé tétanisés à attendre le résultat de la prise de sang. Ou cet été quand elle s'est mise à avoir dans la foulée fièvre, maux de tête, perte d'appétit et bleus.

Mais à chaque fois la prise de sang ne montrait pas d'anomalie. Et hop, on reprenait aussitot une vie (presque) normale, tentant d'oublier cette épée de Damoclès.

Il faut dire que c'est un des "avantages" du cancer du sang (enfin, "avantage", on se comprend...): la prise de sang permet de détecter les anomalies. Pas d'IRM, de pet-scan en 1ère intention, on peut avoir très vite une idée de s'il faut poursuivre les investigations ou pas.

Dans le cadre de la leucémie, il peut y avoir une baisse de plaquettes, une anémie, et surtout, un problème avec les globules blancs.

Cette fois-ci, son taux de plaquettes est plus bas que d'habitude et au dessous du minima. Et il y a un problème avec les globules blancs, la prise de sang a révélé une quantité anormale de lymphocytes hyperbasophiles. Ceux qui peuvent très facilement être confondus avec des blastes, ces globules blancs immatures signe de cancer.

Alors dans ce cas là, on essaie de se raccrocher à un espoir. Une mononucléose pourrait donner le même genre de prise de sang, enfin pas tout à fait; et la mononucléose est un diagnostic différentiel de la leucémie #appelezMoiDrHouse.

Et puis elle avait "juste" un peu de fièvre, quelques bleus, mal à la tête mais elle dit qu'elle se sentait en forme.

Et puis c'était juste une prise de sang de contrôle avant son rendez-vous avec le Professeur qui la suit.

On a envoyé au Professeur les résultats par mail samedi, en espérant qu'il soit de garde et depuis on est complètement en apnée. 

On se refait la liste de tout ce que l'on aurait du/pu faire pendant ces 2 ans (aller aux Bahamas, aller à Tahiti, faire la route 66, lui faire rencontrer Maître Gimms et encore d'autres rêves inachevés; quand on sent la vie raccourcir, on fait des rêves plus grands).

Que feriez-vous, vous, s'il ne vous restait que quelques années ou quelques jours à vivre ? 

On se remet à nouveau en mode "et si on n'avait plus que 2 jours de liberté avant le retour à l'hôpital".

On se remet à nouveau en mode "et si tout devait s'arrêter demain?".

On se remet en mode "oh merde le protocole prévoit une greffe; il faut un donneur, il faut qu'elle survive à l'irradiation totale, il faut que la greffe prenne..."

On se remet en mode "il va falloir survivre à ce marathon guerrier, cette fatigue, ce stress, la peur et le reste".

On se remet à peine de cette année 2015 en vrai, moralement, physiquement, financièrement.

Et donc... et donc nous n'en savons pas plus. Une banale infection ? Une prise de sang à refaire ? Un myélogramme de contrôle ? (c'est une ponction dans la moelle osseuse).

En apnée on a dit. On tourne en rond dans nos têtes, comme le poisson dans son bocal. On fait le tour 50 fois dans l'heure, on se dit qu'on va faire comme si de rien n'était mais il ne se passe pas une minute sans que l'on y pense. Désolée sale merde, on ne t'a pas invitée au banquet !

Le lundi matin il y a un staff à 10h à l'hôpital, il est donc peu probable que l'on ait une réponse avant cet après-midi.

Le temps nous parait infini dans ces moments là.

La biologiste nous a toujours dit: "ne vous inquiétez pas, s'il y a un problème, la machine bippera". 

Et ce samedi 21 octobre 2017, la machine a bippé.

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EDIT: le temps que j'écrive le billet- ou plutôt que je me décide à le publier-, le Pr de BB1 nous a répondu, il propose de re-contrôler par prise de sang la semaine prochaine, l'hyperleucocytose pouvant être aussi le signe de banales infections virales ou bactériennes (et également d'une rechute, vous avez bien compris). On va essayer de se raccrocher au fait qu'elle avait mal à la gorge la semaine dernière et ronger notre frein, jusqu'aux prochains résultats. Elle va bien. Elle va bien. Elle va bien. Et demain elle ira bien aussi. On va devenir fou vous savez...

Crédit photo1: photo-libre

Comments

[L-W-D]

Bonjour je viens de lire le poste . je vais regarder s'il y en a d'autres avec de bonnes nouvelles

je voulais juste indiquer aussi que j'ai créé un groupe d'entraide sur facebook plutôt pour les adultes en fait, et sur la leucémie aigue .. voilà voilà . je vous embrasse fort et garder tout votre amour et votre humour https://www.facebook.com/groups/210408306168598/

[Anne]

Que dire, qu'écrire à part penser à vous tous et envoyer un bon gros paquet d'ondes positives.

[Petite fée]

On ne se connait pas, même si je vous rends visite régulièrement depuis plusieurs années , discrètement. Et là depuis ce post, tous les jours je viens aux nouvelles. Vous êtes une maman formidable. Vous êtes une femme extrêmement courageuse. Et comme un peu de gentillesse ne se refuse pas lje vous souhaite plein de++++++++++++++

et de courage, de sourires, de rire aux larmes, oui des larmes de rire.

[phany]

Je ne peux que vous souhaitez une réponse qui confirmera que tout va bien et que ce n'était qu'une fausse alerte.

L'attente est difficile. Bon courage à votre famille.

[Koukasebbane]

Courage elle va bien