8 ans de maltraitance médicale, histoire d'un RGO dépisté tardivement pour #BB2-Schtroumpf-grognon ! {témoignage}
Il faut que je vous raconte quelque chose, parce que cela pourra peut-être vous servir ou bien servir à une autre maman de votre entourage.
Il s'agit de l'histoire de mon #BB2-Schtroupf-Grognon. Aujourd'hui il va bien, il prend un traitement de cheval et il mène une vie normale mais nous avons vécu l'enfer. Vraiment.
Pendant 8 ans, l'enfer des hospitalisations à répétitions, des urgences, des nébulisations, de ne jamais pouvoir partir sans sa machine à respirer comme il l'appelait, celle qui nous a accompagné dans tous nos déplacements à plus de 15mn d'un hôpital. Asthme, laryngite, toux. Tout ça aurait pû être arrêté au bout de 8 jours de traitement. Si seulement cela n'avait pas pris 8 ans pour avoir un diagnostique correct. Un truc que n'importe quel médecin apprend en 3 ème ou 4ème année de médecine.
#BB2 n'est pas né très costaud, plus de 5 semaines en avance, moins de 2kg7, 46cm, un vrai petit bout de bonhomme. En dehors du fait qu'il était bleu comme un Schtroumpf avec un double tour de cordon, pour le reste, je dirai RAS jusqu'à 18 mois, à part quelques maladies infantiles banales et sans gravité (gastros, otites et toute la clique). Un enfant un peu pénible, qui ne dort pas très bien, ne fait pas ses nuits avant 9 mois mais rien d'inquiétant. (après on a connu les nuits à 22 mois, primipares ne lisez pas :D ) Ah si, un détail de taille: il ne voulait dormir que sur le ventre. D'ailleurs, à moins de 6 mois il se retournait seul dans son lit pour se mettre sur le ventre, j'ai tremblé pendant des mois avec la mort subite du nourrisson en épée de Damoclès...
¤ le début des emmerdes
A 18 mois, il nous fait une terrrible roséole. 40.6°C sur l'échelle de Richter, 30mn après un Doliprane, je lui ai donc administré de l'Advil nourrisson. La fièvre a fini par tomber, je le couche et quand je le réveille..........horreur malheur......une énorme tâche de sang dans son lit. Bien 10-15cm de diamètre.
Je l'emballe direct et nous filons à Necker. A Necker, prise en charge immédiate mais personne ne me reparlera de cette tâche de sang. Il fait une très grosse crise d'asthme, il est en insuffisance respiratoire et nous on n'avait rien vu, on ne savait même pas ce qu'asthme voulait dire...
Bon, ok, on ressort un peu sous le choc, quoi de l'asthme, c'est quoi ? Et puis pardon, pourquoi il a craché du sang ?
Les urgences ne traitant que les urgences, je décide de trouver un docteur.
On habite en région Parisienne, tant qu'à faire, je vais choisir le MEILLEUR spécialiste français de la question, THE pédiatre-pneumo-allergo, le PONTE, quoi!
Nous l'appellerons #DUCON-L-INCOMPETENT , parce que j'ai du mal à choisir aujourd'hui entre DUCON et INCOMPETENT.
¤ Le docteur #DUCON-L-INCOMPETENT qui se prend pour un grand ponte
Il met #BB2 directement sous traitement de fond. A chaque fois que je demande d'où vient cet asthme, il me répond que "c'est comme ça, dès fois on ne sait pas !" . #BB2 est trop petit pour des Explorations Fonctionnelles Respiratoires (EFR) donc voilà, on donne un traitement de fond de cheval. De toutes les façons on attaque par du Célestène par voie orale et après on fera plus light. A chaque fois je me déleste tout de même de 110 à 130€, ça fait cher le sourire crétin.
On passe au traitement de fond plus light et puis, objectivement, 1 an après on constate que c'est la cata, rien ne marche, #BB2 prend sans cesse du Célestène. Et surtout il fait des laryngites à répétition.
"Dites, Docteur #DUCON-L-INCOMPETENT , pourquoi maintenant il fait EN PLUS des laryngites?" Evidemment, tout comme l'asthme, j'ai droit à "c'est comme ça, dès fois on ne sait pas !"
Sauf que le temps passe et que je vais PETER UN BOULON.
Dans la 4ème année de #BB2, nous sommes allés très exactement toutes les 3 semaines aux urgences de Necker pour des problèmes respiratoires. A chaque fois "Ah, c'est le patient du Docteur #DUCON-L-INCOMPETENT ? " et on passait très vite. Bon, ça sert au moins à ça !?
A chaque série de 6 nébulisations, Necker facture une hospi de jour à la sécu: 1000€. La sécu rembourse 800€, notre mutuelle 200€. Ptain heureusement qu'on a une mutuelle !
A tout l'attirail médicamenteux s'est ajoutée la location d'une machine Nébuliseur (remboursé par la sécu), afin de donner un traitement encore plus fort, de la Terbutaline et des corticoides.
¤ Créscendo vers l'horreur
Entre 80 et 130€ l'extorsion de fonds chez #DUCON-L-INCOMPETENT , je suis aussi très souvent allée consulter plutôt mon généraliste et à chaque fois le diagnostique était le même: il a tous les symptomes de la crise d'asthme, mais ce n'en est pas une. Ou bien: il a encore une laryngite. Je ne sais plus, il a du en faire au moins 20 à 30. On a ajouté 2 doubles pages supplémentaires dans son carnet de santé pour vous donner une idée...
Je vous passe le nombre de fois incalculables où nous avons appelé les pompiers en pleine nuit car il ne respirait pas bien, limite plus. Une nuit il n'arrivait même plus à avaler sa salive, nous avons eu droit à 2 équipes médicales, 14 jolis pompiers à 4h du matin et après administration d'adrénaline,direction Necker derrière.
Combien de fois a-t-il eu droit à de l'adrénaline, des corticoïdes, de la ventoline et autres médicaments ?
Je vous parle de sa vie de petit garçon à l'école ? Quand j'y pense ça me fait mal au coeur. PAI Asthme depuis la maternelle, quasi impossibilité de faire du sport normalement, il se sentait "différent" et on sait à quel point l'école peut être rude avec les enfants "différents", même pour ceux qui ne peuvent pas courir sans cracher leur poumons.
Ce ballet infernal docteurs-pompiers-urgences-médicaments, ce cirque a donc duré plus de 7 ans.
Rien que pour ce que ça a coûté à la Sécu, le Docteur #DUCON-L-INCOMPETENT devrait être radié de l'Ordre des médecins mais bon, on sait à quel point c'est comme vouloir écopper la mer, que d'essayer de faire sortir du système ce genre de personne. Et nous, on vous dit combien ça nous a coûté en stress et en moments gâchés POUR RIEN !?
¤ Episode tête tordue: le syndrome de SANDIFER
Au début de ce tourment, #BB2 se met EN PLUS à regarder la télé de travers. Comme s'il avait un énorme torticolis. C'est uniquement devant la télé. Il a 3 ans 1/2 // 4ans, ne s'exprime pas encore aussi bien et aussi précisémment qu'un adulte, c'est difficile de savoir pourquoi il fait ça.
Un vrai MYSTERE. Il tord complètement sa tête et ça nous rend fou. Après avoir éliminé un torticolis, nous accélérons le mouvement. Il faut dire que la famille est traumatisée, nous avons perdu notre neveu d'une tumeur au cerveau et tout ce qui touche à la tête déclenche chez nous des réactions épidermiques.
Le scanner ne donne aucun éclairage, ni l'IRM; nous l'emmenons 2 fois, à un an d'intervalle, consulter un des plus grands neuro-pédiatre-ophtalmo et #BB2 passe 2 demi journées de tests (vue et exploration du champs visuel) à l'Hôpital Pompidou, sans que cela ne nous apporte quoi que ce soit en terme de diagnostique. Pas de problème de champs visuel, ni de vue, ni de tumeur de quoi que ce soit, tout est normal de ce côté là.
Nous finissons par laisser tomber cette affaire de tête, après tout, il n'a pas de tumeur au cerveau, il a 12/10ème aux yeux et on a déjà tellement à faire avec ses laryngites et son asthme...
Plus tard, bien plus tard, en 2013, j'apprendrai qu'il s'agit d'un syndrome neurologique lié au RGO: le syndrome de Sandifer qui est totalement lié à sa maladie, mais que personne n'a su diagnostiquer et rapprocher.
¤ L'horreur: 45 jours sans école en 2013
En septembre 2013, #BB2-Schtroumpf-Grognon attrappe directement une cochonnerie virale et se remet à tousser.
Comme #BB1-Adoleschiante rentre manger à la maison tous les midis, je décide de le mettre aussi peu que possible à la cantine, histoire qu'il n'attrape pas un coup de froid ou que sais-je. C'est une période où j'ai beaucoup de travail, vraiment beaucoup. Impossible de leur préparer leur repas le midi, je suis très souvent à l'extérieur et donc j'achète assez souvent des plats en sauce tomate (des Barilla parce que c'est sans cochonneries dedans et que #BB2 fait des réactions bizzares à des trucs alimentaires). Et puis bon, parce qu'il adore, j'achète souvent ceux avec la sauce assez piquante, à l'Arrabiata.
Cette histoire de plats en sauce tomate est vraiment importante dans notre affaire. C'est limite grâce à eux que nous avons abouti au diagnostique après avoir tourné en rond si longtemps...
A partir de septembre, l'état général de #BB2 se dégrade. Il tousse de plus en plus souvent, comme une laryngite en s'arrachant les poumons, à mi chemin avec de l'asthme. A chaque fois que je l'amène chez le généraliste, lui et moi sommes d'accord: ce n'est pas de l'asthme car il ne siffle pas et ce n'est pas une laryngite car il ne réagit PAS aux corticoïdes oraux (qui arrêtent en 15mn la plus grosse des laryngites).
Il commence à rater régulièrement l'école, d'abord des bouts de journées, puis 2 jours par semaine et puis finalement, au dernier trimestre 2013 il rate 45 jours d'école. La maitresse ne peut plus le garder en classe, il tousse NON STOP et c'est tellement fort que ça perturbe la classe. Sans compter avec le PAI Asthme, ça fait flipper l'école de le garder et je les comprends à 100%. La maitresse d'ailleurs a été extraordinaire, elle m'a fait passer tous les jours les leçons et les devoirs et c'est moi qui me chargait de le faire. (en plus du boulot et de tout le reste à gérer= bonheur)
¤ "Mais madame, c'est psychologique!" (3615Connard)
Je pète un boulon. Je retourne voir le généraliste et je lui dis: STOP, ce n'est plus possible, il faut FAIRE quelque chose, ce n'est ni de l'asthme, ni une laryngite.
Il décide donc de reprendre le dossier à zéro.
Dans l'ordre:
-radio,
-retour chez #DUCON-L-INCOMPETENT pour traitement de fond (j'avais plus confiance, j'avais arrêté depuis longtemps) et faire ENFIN : des EFR (à 10 ans, il serait temps non, pauvre con !?
-RDV chez une nouvelle ORL (j'en avais vu 2 sans résultat ni diagnostique)
etc.
La radio ne donne rien.
Je l'amène chez #DUCON-L-INCOMPETENT qui lui fait enfin des EFR, alors qu'il a presque 10 ans !!! A ce moment là #BB2 tousse comme un BOEUF. Les EFR ne donnent rien mais #DUCON-L-INCOMPETENT ne se démonte pas: "Mais madame, c'est psychologique ! Voici le nom de 2 psychologues et d'1 pédo-psy, moi je ne peux rien faire pour vous !" (enfin si, connard, tu nous as quand même pris 130€, ça fait cher le conseil pourri).
Je suis rentrée chez moi furax, non mais même pas en rêve j'amène mon fils chez un psy pour cette toux. Je ne sais pas ce que c'est, mais ce n'est pas psy ! Sinon pauvre connard, tu nous as fait perdre combien de temps déjà ? Et là je prends conscience du temps perdu et de l'incompétence.
Je prends plus au sérieux la piste de l'ORL. Elle est absolument horrifiée par la toux permanente de #BB2 et me dit que oui, il faut TOUT reprendre à zéro.
¤ Un diagnostique et un traitement, 8 ans après !
L'ORL demande: "J'imagine que #DUCON-L-INCOMPETENT lui a fait faire une PH-métrie quand vous êtes allée le voir il y a fort fort longtemps?"
Moi: "euh non, on ne nous a jamais rien proposé !" ORL: "bon, ben commençons par là, une PH-métrie!"
En décembre 2013, on pose donc une sonde dans l'estomac de #BB2, avec un boitier qui va enregistrer ce qui se passe au niveau des reflux (nombre et durée).
Vendredi 20 décembre vers 16h, je reçois un mail du gastro-pédiatre avec les résultats, je l'ouvre et je me mets à pleurer.
Je viens de comprendre. Plus de 290 reflux en 20h, certains ont duré plus de 20mn. Reflux jour et nuit. Aucun doute.
Nous avons un diagnostique, enfin: #BB2 souffre d'un reflux très sévère.
MERDE PUTAIN, un RGO quoi ! Rappelez-moi, en quelle année de médecine on apprend que asthme+ laryngite doivent faire penser à un reflux gastro-oesophagien ? Mais comment un médecin spécialiste de ce genre de maladie a pu passer à côté ? Je parle de lui mais nous avons tellement consulté de medécins en 8 ans, pas un seul n'y a donc pensé ?
Moins de 10mn après avoir reçu le mail, j'ai fait une recherche Google sur la quantité maximale de Mopral [Oméprazole] qu'il est possible d'administrer pour son poids.(merci les toubibs, mais on va se démerder seuls hein).
Je fais une parenthèse mais le pire c'est que #BB1 avait eu du Mopral depuis bébé, je sais donc quoi donner, maintenant que je sais ce que c'est.
Je lui donne une dose de cheval, le max qu'il puisse avoir. Cette nuit là il tousse 2 fois moins. 3 jours après, il ne fait plus que quelques quintes et 10 jours après, il ne tousse plus DU TOUT ! Il avait aussi un épouvantable mal de gorge permanant depuis longtemps (et pour cause) et cela fini par s'apaiser.
Nous sommes fin 2013 et après plus de 8 ans de maltraitance médicale, mon fils a un diagnostique et un traitement.
Et Aujourd'hui ?
Nous avons revu le gastro-pédiatre qui a posé la sonde, il a prescrit exactement la quantité que j'ai donnée en attendant d'avoir un rendez-vous avec lui.
J'ai refusé toutes les nouvelles molécules qui traitent le RGO: je veux une molécule ancienne, dont on est sur de l'innocuité totale sur le long terme et ce n'est pas le cas des dernières molécules. Je me fiche royalement de la forme galénique, #BB2 gobe tout type de gélule depuis très longtemps, avec tous les médocs qu'on lui a filés le pauvre... Je veux l'original et pas le générique. Ce sera du Mopral ou rien. (Ne tentez même pas de me proposer Inipomp, Inexium, O-Gast-Oro ou que sais-je...)
J'en ai plus rien à foutre de l'avis médical: je veux ça, c'est tout.
Nous aurions du faire une fibro et une biopsie en juin mais je n'ai pas eu le courage. J'ai déjà suffisamment payé mon tribu pour 2014, et en juin je ne pouvais pas entendre parler d'une AG pour un de mes enfants. On a beau me dire qu'une biopsie et une fibro ça se fait couramment, j'ai manqué de courage.0,X % seulement d'incidents mais je m'en fiche, on n'est pas des statistiques quand le coin de la table vous tombe sur la tronche.
Après 9 mois de traitement, nous avons rendu le nébuliseur, viré les babyhalers et autre spacers. Je n'ai même plus de Célestène dans mon armoire à pharmacie et cela ne génère même pas de stress.
Pour la première fois depuis 8 ans, pas de PAI cette année. #BB2 est un enfant comme les autres, respiratoirement parlant. Il peut enfin faire tout le sport qu'il veut. Ses copains ne se moquent enfin plus de lui parce qu'il tousse. J'ai l'impression qu'il récupère les cm perdus avec les corticoïdes.
Il prend un traitement qui a très peu d'effets secondaires et qui fonctionne parfaitement.
Next step: il va falloir faire cette biopsie et cette fibro.
L'année 2013 nous a offert ce que l'on peut offrir de plus beau pour des parents en detresse avec un enfant malade: un diagnostique et aussi un traitement efficace avec peu d'effets secondaires.
Un jour j'écrirai à ce connard de #DUCON-L-INCOMPETENT mais il est tellement suffisant que cela ne servira à rien. J'espère qu'il crèvera d'un cancer de l'anus. #pardon
Parents, votre enfant fait asthme et laryngites, pensez au RGO et à la PH-métrie, ne faîtes pas comme nous, ne passez pas 8 ans à côté d'un truc aussi bête qui aurait pu très mal finir !
EDIT, novembre 2015. Finalement au bout d'un an de Mopral #BB2 a recommencé à tousser. Alors nous avons pris notre courage à 2 mains: nouvelle PH-métrie, biopsie, fibro. 190 reflux en 24h sous Mopral (tout de même!). Il n'a pas de lésions cancéreuses. Tout au plus une hernie. Depuis qu'il est sous Inexium, voilà presque 1 an maintenant, plus aucun soucis. Nous avons commencé par 2 x 20mg par jour et puis depuis 5 mois il ne prend plus que 20mg le matin et cette dose semble fonctionner. Prochain contrôle d'ici janvier 2016 !
EDIT, mai 2017 BB2 est repassé à 20mg par jour et comme il est ado, les traitements au long cours le barbent... Mais dès qu'il reste 2-3 jours sans prendre son Inexium il se remet à tousser et à avoir mal à la gorge et le reprend de lui-même. Il est probable que ce traitement soit à vie maintenant.
EDIT, octobre 2017 Le reflux est désormais sous contrôle, avec 20mg d'Inexium (l'original, jamais le générique) par jour. Dès fois BB2 l'oublie mais il est maintenant assez grand pour se rendre compte si cela procure une gène (mal à la gorge, voix enrouée, remontées acides); de mon côté cela me démange encore de faire un courrier à ce connard de #DUCON-L'IMCOMPETENT mais j'aurais peur que sa réponse que j'imagine d'un ton suffisant me fasse péter un boulon. J'ai hésité aussi à écrire à l'Ordre des médecins. Oh et puis à quoi bon, ce sont des batailles qui fatiguent et je n'ai pas le courage de m'engager dans un contentieux pareil. Je suis contente que mon billet ait pu aiguiller de très nombreux parents et donner des pistes.
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