23 octobre 2017

La machine a bippé... {la leucémie- le cancer}

Pour une fois je ne sais pas comment commencer ce billet. Et je ne sais pas comment il va finir. Des alertes pour la rechute nous en avons eu beaucoup depuis que BB1 est en rémission de sa leucémie. Certaines sérieuses, d'autres moins. Je me souviens encore de ce 24 décembre que nous avons passé tétanisés à attendre le résultat de la prise de sang. Ou cet été quand elle s'est mise à avoir dans la foulée fièvre, maux de tête, perte d'appétit et bleus. Mais à chaque fois la prise de sang ne montrait pas d'anomalie. Et hop, on... [Lire la suite]

23 septembre 2016

Je l'ai lu sur Instagram, quand tes proches se contentent de la vie virtuelle... {le cancer, cette merde}

Je raconte beaucoup ma vie sur les réseaux sociaux, et si vous me lisez aujourd'hui ici, vous connaissez cet aspect là aussi. Au départ, j'ai décidé de verser ici ce que j'avais à dire, parce que ça me soulageait de le faire.  Au début, je me suis vraiment demandée si je devais rester anonyme ou pas, si je devais montrer des photos des enfants, si je devais les nommer. Finalement, je n'ai réfléchi à rien et finalement je n'ai pas caché grand chose, mon nom, les photos, les enfants, notre vie. Aujourd'hui je regrette parfois.... [Lire la suite]
20 juin 2016

L'aplasie, ce mot terrifiant qu'on apprend avec le cancer {témoignage- la leucémie}

En ce moment j'ai envie plus que d'habitude d'écrire sur la leucémie, d'écrire sur le cancer. Bon, je sais que c'est moyennement vendeur sur un blog de maman, un peu comme le deuil périnatal. Mais peut-être que cela servira, car quand j'ai voulu trouver des témoignages sur l'aplasie sur le net, je n'en ai quasiment pas trouvé. L'aplasie, c'est la période pendant laquelle les globules blancs sont à leur plus bas niveau. L'origine de cette baisse: soit un défaut de fonctionnement de la moelle osseuse, soit une conséquence voulue des... [Lire la suite]
13 juin 2016

Dis maman, c'est quoi le cancer ? C'est quoi la chimio ? {dialogue avec mon fils de 5 ans}

Quand BB1 a été diagnostiquée pour la leucémie, les questions des garçons ne se sont pas faites attendre. BB2 avait 11 ans et BB3 5 ans. Je me souviens d'un dialogue avec lui, parce que c'était pile l'année dernière. Et que c'est limite trop mignon. Limite, j'ai dit.. -BB3: Dis maman, c'est quoi le cancer ? C'est un animal ? -Moi (amusée) : Euh non, ce n'est pas un animal. Ce sont des cellules de notre corps qui ne veulent pas mourir. -BB3 (interloqué): Mais pourtant c'est génial de ne pas mourir, non ? -Moi : En apparence oui... [Lire la suite]
27 mai 2016

Quand rémission ne rime pas encore avec guérison... {la leucémie}

Quand on n'a jamais été confronté au cancer, on ne sait pas forcément qu'il existe un mot entre la maladie et la guérison: la rémission. Ben oui. Quand les traitements sont finis, que le cancer n'est plus détectable, on n'est pas guéri pour autant, on est en rémission. Et cette période n'en finit plus, elle dure 5 ans après la fin des traitements. La rémission n'est pas qu'un mot, c'est une éternité. Pour BB1 et sa leucémie, la phase critique de la rémission, c'est 2 ans.  Elle est sortie de l'hôpital il y a 7 mois, son... [Lire la suite]
31 mars 2016

Lettre à mon amie qui a perdu sa fille <3

Nous nous sommes connues étudiantes et insouciantes. Nous nous sommes mariées, et nos maris sont amis. Nous étions enceintes ensemble, j'ai eu #BB3 et elle a perdu sa fille Marie après 3 semaines de descente aux enfers. Nous nous sommes perdues de vue et puis via le blog retrouvées par hasard. Nous nous sommes racontées nos vies de ces derniers temps, j'avais envie de laisser ça là, avec son accord...  Coucou Sophie,J'ai mis du temps à te répondre parce qu'à chaque fois que je commence à écrire, je pleure. J'ai ouvert une note... [Lire la suite]

05 janvier 2016

Ce que le cancer a changé chez nous...

Je regrette parfois notre petite vie innocente d'avant. Je regrette parfois notre petite vie calme d'avant. Avant de perdre Céleste, avant d'avoir 4 enfants, avant d'avoir un enfant avec le cancer. Et puis je regarde les choses telles qu'elles sont aujourd'hui, puisque nous ne pouvons pas les changer. Cette leucémie de #BB1 a changé beaucoup de choses, et beaucoup en mieux: -#BB1 et Eliott sont très proches. Si l'Adoleschiante avait passé une fin d'année scolaire 2014 normale, elle n'aurait vu son petit frère que les WE, et... [Lire la suite]
06 octobre 2015

Passer les portes du service hémato, c'est entrer en enfer !

Comme le dit si bien chéri-chéri, quand tu passes les portes du service hémato, tu entres en enfer. Au début, tu ne le sais pas. Quand #BB1 a été transférée à l'hôpital Robert Debré au mois d'avril, nous aussi nous avons crû que non, ils se sont trompés, non, ce n'est pas si grave, non une leucémie n'arrive pas comme ça, sans prévenir, du jour au lendemain. C'est certainement viral. Ils nous font tout un pataquès pour rien. Dans 2 jours on reprend notre vie d'avant. Et je pense que c'est humain. On les voit bien ces parents tout... [Lire la suite]
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19 août 2015

Ecrire ou pas sur la leucémie

Je me rends compte que même si je raconte notre histoire avec la leucémie au jour le jour sur Instagram, j'ai finalement fait très peu d'articles ici. C'est curieux, j'ai eu ce besoin impératif, vital, d'écrire après la naissance de Céleste, mais pour la leucémie, non. Je crois que comme Céleste n'a pas vécu, j'avais envie de lui donner une place dans ce monde, de laisser quelque chose pour lui. Mais #BB1-Adolechiante est bien là et a déjà vécu 14 ans alors ne pas parler de la leucémie ici, c'est presque faire comme si ce n'était... [Lire la suite]
Posté par 40ans4enfants à 11:17 - - Commentaires [17] - Permalien [#]
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19 juin 2015

Mon enfant a une leucémie, le truc que tu n'aurais jamais pensé écrire sur un blog...

A chaque fois que je veux tenter d'écrire un peu ici, je me sens bloquée, je ne sais pas par où commencer. J'en ai tellement à raconter que la tâche me parait insurmontable. Jusqu'à présent je raconte nos aventures au quotidien sur Instagram . Ce n'est pas par flemme mais c'est parce que je n'arrive plus trop à poser mes fesses dans mon canapé avec l'ordinateur sur les jambes. En temps normal ce n'est déjà pas simple de le faire avec 4 enfants, encore moins avec un bébé de moins de 3 mois et alors encore moins quand on cumule les 2... [Lire la suite]