Leucémie et rechute ? {aucun des frères n'est compatible- et si c'était vous, que feriez-vous?}

La leucémie, c'est une vraie plaie, vous vous en doutiez, mais peut-être pas à quel point.

La leucémie est un cancer du sang. C'est la moelle osseuse, qui fabrique les différentes lignées (globules rouges, globules blancs et plaquettes), qui se met à dérailler et à fabriquer des bébés globules qui ne veulent pas grandir ou des cellules qui ne veulent pas mourir (parce que les cellules se renouvellent en permanence et quand elles ne veulent pas mourir, cela s'accumule dans les tuyaux...)

#BB1-Adoleschiante a une forme aigue de la maladie, en quelques mois sa moelle s'est mise à fabriquer des globules blancs avec des échanges de gènes entre les chromosomes. Du coup ces globules n'ont plus voulu mourir et se sont accumulés dans son sang au détriment des autres. 

Et ce sont les différentes chimios qui ont fait le ménage. Et quand on ne voit plus rien dans le sang, on parle de rémission complète. #BB1 est en rémission complète depuis la fin de la 1ère chimio. Si au bout de 5 ans de rémission complète il n'y a plus de signes de la maladie, on parle alors de guérison.

Les leucémies sont très vicieuses car si vous avez des souvenirs lointains de biologie, rappelez-vous: les cellules se multiplient en se divisant elle-mêmes et donc il suffit qu'il reste quelques globules malades pour qu'en quelques mois la maladie envahissent à nouveau les tuyaux: c'est la rechute.

Et on y vient à notre problème, la rechute. Oui je sais, c'est strange, elle n'est même pas guérie que je parle de rechute. Alors comment dire? Je ne suis pas supersticieuse, ce n'est pas parce qu'on parle des choses qu'elles arrivent; et pour le coup, il va falloir que l'on anticipe.

La rechute, c'est la plaie de la leucémie, le 2ème effet kiss cool, la double punition.

En fonction des leucemies, le taux de rechute est de 40 à 60%. Oui vous avez bien lu le chiffre horrible. On vous dit que vous avez 40% de chances de gagner au loto, vous sautez au plafond. Mais alors 40% ou 60% de rechute dans les 5 ans, vous voyez le verre à moitié vide dont je veux parler? 

Et en cas de rechute, on ne repart pas dans un cycle de chimio intensive comme la 1ère fois, on part en greffe. La greffe, c'est une greffe de moelle osseuse. On détruit toute la moelle pourrite et on en met une nouvelle toute neuve. Ca a l'air facile hein ?

En réalité c'est un processus très risqué dans son ensemble. Il faut faire une chimiothérapie très forte, et qu'ensuite le corps ne rejette pas cette greffe. Souvent, c'est le greffon qui attaque son hôte. S'il y a rejet total, c'est fini. Et pendant les mois qui suivent la greffe, c'est le moment de tous les dangers. 

En cas de leucémie aigue, la greffe n'est pas proposée en 1ère intention car elle tue plus de malades que la chimio (toujours le fameux bénéfice risque). Elle n'est proposée qu'en cas de rechute, ou bien quand la maladie est trop active après les séries de chimios (qui sont aussi évaluées via lce que l'on appelle la maladie résiduelle).

Pour la greffe, on commence par regarder si quelqu'un est compatible dans la fratrie. Et c'est bien là notre problème aujourd'hui.

La greffe de moelle, ce n'est pas comme la greffe des organes. Il faut une compatibilité beaucoup plus forte, cela dépend de ce que l'on appelle le typage-HLA. Dans une fratrie, il y a 1 chance sur 4 que les enfants soient compatibles entre eux:

(source: wikipédia)

#BB1 a 3 frères mais pas de chance, aucun n'est compatible-HLA avec elle   :-(

Et il est impossible d'interroger dès maintenant le fichier des donneurs de moelle pour savoir si un donneur compatible existe dans le monde. Il y a une chance sur 1 million d'avoir un donneur compatible.

Bref, en cas de rechute, nous n'avons aucune assurance qu'elle puisse bénéficier d'une greffe.

Aujourd'hui, la seule certitude pour elle d'avoir un donneur, serait qu'elle ait encore une soeur ou un frère compatible. Mais nous n'avons pas le temps de laisser faire la nature parce que nous avons déjà 40 ans dépassés et déjà 4 enfants à élever et qu'on n'a matériellement pas ni physiquement pas la possibilité d'en faire 2 ou 3 en espérant que l'un d'entre eux serait compatible.

Voilà, donc nous nous posons la question aujourd'hui.

La médecine actuelle permet de réaliser un diagnostique pré-implantatoire, c'est à dire que l'on vérifie la compatibilité de l'embryon avant de l'implanter comme dans une FIV.

C'est un processus qui est long, compliqué, et extrêmement cher. On pense que c'est faisable a priori, en Belgique ou en Espagne (on en est même pas complètement sûr)

En France, nous pourrions bénéficier du DPI si Michèle était effectivement en rechute et sans aucun donneur dans le fichier. Sauf qu'elle ne survivrait pas au délai d'attente et de réalisation parce que cela prend minimum 18 mois le temps d'avoir un accord, un centre dispo etc. et surtout 9 mois de grossesse. Elle sera guéri avant même que quelqu'un ait accusé réception du dossier (ce sont les moins bons côté de la France ça, une abominable inertie dans certains domaines...)

Donc aujourd',hui, nous nous posons la question. Devons-nous nous lancer dans cette aventure qui sera longue, pénible et forcément douloureuse vu mes antécédents de grossesse ? Et c'est encore toute la famille qui va être impactée: pas de voyage, risque d'allitement, 4 enfants et 1 maison à gérer depuis un canapé etc.

Mais peut-on vivre une vie normale avec 40% de chances minimum que ça parte en cacahuète et sans issue derrière ?

Concrètement, 1 enfant de plus, ça serait un peu galère en terme de logistique: nous ne pouvons pas vivre à 7 dans notre appartement actuel; nous serions obligés de déménager et de changer de voiture. Et moi je pourrais encore moins travailler, ce qui est vraiment problématique. Evidemment, un peu plus de sacrifices pour tout le monde et ce n'est sans doute pas demain la veille que l'on pourrait partir en voyage comme nous le faisions avant.

Nous les parents, nous sommes grands et pouvons intégrer ce sacrifice d'une vie plus compliquée, financièrement parlant, mais comment faire comprendre cela aux enfants ? Ce n'est pas si simple.

Après, pour le bébé en lui même, là on ne se pose pas de question, on l'aimerait et on l'accueillerait avec autant d'amour que les autres, on est assez clair dans nos têtes; on n'a pas forcément envie d'un enfant supplémentaire mais si cela doit se faire, on l'aimera pareil.

Après toutes ces chimios et cette longue période de traitement, on a envie de reprendre un semblant de vie normale et profiter de la vie avec #BB1. Mais faire un bébé maintenant c'est se coller encore 2 ans de galère entre les piqures, la grossesse, les 6 premiers mois etc. Et encore, à condition que cela marche. Mais ne pas le faire, c'est comme marcher sur un fil entre 2 montagnes sans harnais de sécurité. Et j'en ai déjà le vertige.

J'en ai parlé avec #BB1 et je lui ai demandé: et toi, tu aurais fait quoi à notre place ? Elle m'a répondu: "je ne sais pas maman. Et le bébé, que dira t-il ? Et tu crois que c'était Céleste le "compatible" ? ".

Je lui ai dit que s'il y avait un bébé dans ces conditions, on l'aimerait pareil, ni plus ni moins et que chaque enfant étant vraiment unique, on aurait tout à ré-apprendre (ptêtre un qui sera gentil avec le sommeil et qui prendra des biberons, HEIN ??? :D )

Je crois que l'on va quand même essayer, cela serait insupportable de me dire que l'on n'a pas au moins essayé.

PS: je tiens à préciser que s'il nait un bébé dans ces conditions, lui n'aura absolument aucune douleur physique en cas de greffe, on se contente de récupérer le sang du cordon ombilical qui est normalement mis à la poubelle

Comments

[Caro]

Merci beaucoup de votre réponse. Nous attendons le résultat du nouveau protocole d’ici un mois mon fils fera encore un myelo et puis les médecins ne sont pas de tout partants pour la DPI au point que maintenant qu’il savent sur j y songe sérieusement ils refusent de faire le test HLA pour mes filles!!!! Ils m’ont dit qu’il avait encore plein d’options avant la greffe et qu’il faut faire confiance à la fameuse liste de donneur mais bon en tant que parent on a pas envie de se contenter de croiser les doigts alors que on peut avoir une certitude de compatibilité !

Mais c’est très compliqué gérer une FIV au même temps qu’un enfant qui doit être tous les jours à l’hôpital...

en fait je profite pour vous remercier tous vos articles sont géniaux! Celui sur l’aplasie j’ai du le lire mille fois!!!!!

[Caro]

Bonjour

Je viens vers vous car nous sommes dans la même situation mon fils de 7 ans a une LAL type B avec beaucoup des complications ( allergies maladie résiduelle positive bref) on commence à parler de greffe mais je ne sais pas encore si ses sœurs sont compatibles j’ai beaucoup lu sur la possibilité du DPI en Espagne et j’aimerai si possible connaître votre expérience l’avez vous fait? Merci beaucoup de votre réponse

[Géraldine]

J'ai découvert votre blog grâce à celui d'e-zabel sur les produits à garder ou supprimer. Je suis très touchée par votre courage et je n'ose pas imaginer les difficultés que vous traversez. J'avais commencé mon inscription comme donneuse de moelle osseuse il y a quelques semaines mais j'appréhendais la suite. Vos articles me donnent le courage de poursuivre mon inscription (j'ai rendez-vous en septembre pour la prise de sang et l'inscription définitive) : j'espère pouvoir un jour aider quelqu'un avec ce don. Et j'espère que beaucoup de lecteurs iront s'inscrire comme donneurs.

Prenez soin de toute votre grande famille.

[Mama birds]

Je vous ai découvert sur Instagram et je viens de lire votre article. J'aimerai vous dire que vous êtes courageuse mais je pense que tous parents dans les mêmes conditions le sont aussi, surtout parce qu'ils n'ont pas le choix et que vous n'avez pas le choix. On est obligé dans ces moments là de tenir le coup. J'ai traversé des épreuves dans le passé avec mes deux grands sur le coup je n'avais pas le choix il fallait tenir le coup, par contre une fois que tout était fini j'ai subi les conséquences des nuits blanches, de l'angoisse, d'une vie à 100 à l'heure. Je souffre de deux maladies auto immunes et cest la conséquence de ces années d'angoisse. Si jai un conseil à vous donner il faut vous reposer, mais vraiment profitez de quelques instants d'accalmie pour dormi prendre des vitamines. Pas facile surtout que vous avez 4 enfants mais prenez soin de vous c'est important pour l'après.

[Amandine]

Bonjour, je suis très ému par ce poste. Je suis à la fois partagée par ce que je viens de lire et en colère contre la vie en général. Je vais bientôt être maman et de se fait là mon choix sera le même que le vôtre. Mais je suis également infirmière dans un service de cancérologie. C'est là que mon choix ce partage. D'un côté, je vous dirai de tout tenté pour avoir une chance de sauver votre enfant. Si tout le processus marche, votre enfant pourra recevoir sa greffe et guérir. Encore faudra-t-il que la greffe marche à temps et que votre enfant ne fasse aucun rejet. C'est déjà dur pour que ça marche si en plus on rajoute tout le processus de la conception de la grossesse, de la grossesse, de l'étape de la greffe qui est un long protocole, de la guérison ou hélas non. Je ne sais pas si je vous conseillerais de faire subir ça à votre famille et à votre enfant malade car vous pourriez ne pas être assez là en cas de rechute subite. Surtout en ne sachant pas si il y a un donneur compatible en France. C'est un coup de poker c'est le tout pour le tout, et c'est un choix qui est extrêmement difficile. Je ne serai quoi vous conseiller, ne vivez sans aucun regret. Je vous envoie des ondes positives, des encouragements et je ne serai redire aux gens de s'inscrire pour les dons de moelle, d'organes qui sauvent tellement de vie.